Një përmbysje e profilit të lartë të qeverisë që legalizoi një lloj ilaçi kanabisi në NHS pesë vjet më parë mashtronte pacientët, thonë aktivistët.
Mendohej se ndryshimi i ligjit do të nënkuptonte se ilaçi i palicensuar, i cili trajton një sërë kushtesh, mund të përshkruhet lirisht nga mjekët specialistë.
Por më pak se pesë pacientëve të NHS u është dhënë ilaçi, duke i lënë të tjerët ose të paguajnë privatisht ose të humbasin.
Qeveria thotë se siguria duhet të provohet përpara një hapjeje më të gjerë.
Legalizimi i ilaçit të plotë të kanabisit u përshëndet si një zbulim i madh për pacientët – duke u dhënë ose NHS ose mjekëve specialistë privatë mundësinë për ta përshkruar atë nëse besonin se pacientët e tyre do të përfitonin.
Kanabisi i plotë mjekësor përdor të gjithë bimën e kanabisit – e cila përfshin përbërjen THC, pjesa që mund t’i bëjë njerëzit të ndihen të lartë.
Por pacientët po largohen, thonë aktivistët, sepse mjekët shpesh nuk dinë për ilaçin, i cili nuk është në listat e miratuara të besimeve të NHS. Disa specialistë që dinë për të thonë se nuk ka prova të mjaftueshme për sigurinë dhe përfitimet e barit për të mbështetur recetat.
Droga do të duhet t’i nënshtrohet provave mjekësore përpara se të mund të licencohet zyrtarisht – por këto janë të kushtueshme dhe të komplikuara për shkak të shumë përbërjeve kimike brenda bimës së kanabisit. Aktivistët thonë se provat e ilaçeve që përmbajnë kanabis të tërë, veçanërisht me qëllimin për të ndihmuar fëmijët, do të ishin joetike pasi disa pacientë do të duhej të hiqnin ilaçet thelbësore për të marrë një placebo.
Pesë vjet pasi kanabisi mjekësor u legalizua, pse është kaq e vështirë të marrësh një recetë?
BBC-së i është thënë se kur mjekët specialistë duan të përshkruajnë produktet e palicencuara, nuk ka asnjë mënyrë të thjeshtë për të marrë fonde.
Ata duhet t’i kërkojnë NHS England të bëjë një përjashtim për të paguar për rastet individuale, por ato pothuajse gjithmonë refuzohen. Dihet se më pak se pesë janë miratuar.
Drogat e licencuara të kanabisit ekzistojnë për kushte specifike – por ato nuk përdorin të gjithë bimën. Për shembull, një i quajtur Epidiolex përmban një përbërës tjetër të kanabisit – CBD. Mund të përshkruhet për epilepsi, por nuk u sjell dobi pacientëve në të gjithë spektrin e çrregullimeve të epilepsisë.
“Ndihesha sikur ndryshova historinë”
Pacienti i parë që mori një recetë të NHS për kanabis mjekësor ishte 11-vjeçari Alfie Dingley, i cili ka epilepsi të rëndë.
Nëna e tij, Hannah Deacon, nga Kenilworth në Warwickshire, udhëhoqi me sukses fushatën e profilit të lartë që çoi në ndryshimin e legjislacionit të vitit 2018 .
Para kësaj, Alfie udhëtoi në Holandë ku vaji i kanabisit me bimë të plota është i ligjshëm me recetë për qëllime mjekësore.
Pas fushatës së Hannah, mjekut të përgjithshëm të Alfie iu dha një licencë për ta përshkruar atë nën drejtimin e një mjeku specialist, në një proces të quajtur një marrëveshje për kujdesin e përbashkët.
Nëna e Alfie beson se trajtimi ka ndryshuar jetën – ai nuk ka pasur një konvulsion për tre vjet. Ai merr 13 shishe Bedrolite me një recetë të NHS çdo muaj. Përndryshe, kostoja do të ishte 225 £ për shishe.
Hannah thotë se në vitin 2018, ajo ndjeu sikur kishte ndryshuar historinë, duke hapur trajtimin për njerëzit me një gamë të gjerë kushtesh dobësuese, duke përfshirë dhimbje kronike, pagjumësi dhe kushte neurologjike si Tourettes.
Por tani, ajo ndjen se e mori ilaçin vetëm në NHS sepse bëri një bujë të madhe në media.
“Unë mendoj se ata ndryshuan ligjin për të hequr erën nga velat e mia sepse fushata ishte shumë efektive,” thotë ajo.
‘Prindërit bërtasin’
Konsulenti i lartë pediatrik Dr David McCormick, nga Spitali i Kolegjit King në Londër, thotë se ishte “e pa sinqertë” nga qeveria të sugjeronte në vitin 2018 se receta e NHS ishte gati të bëhej.
Ministrat “e zhvendosën nxehtësinë” te praktikuesit si ai, thotë ai.
“Prindërit po bërtisnin në derën tonë, ose po telefononin gjatë gjithë kohës, pasi besonin se ne ishim në gjendje të përshkruanim dhe nuk ishte kështu.
“Mesazhi doli, ‘mjekët tani mund të përshkruajnë produkte kanabisi’ dhe kjo na vuri në një pozitë të vështirë, sepse në të vërtetë ne duhet të aplikojmë që kjo të miratohet nga NHS Angli.”
1600 £ për një furnizim gjashtë javor
Para vitit 2018, e vetmja mënyrë se si pacientët mund të merrnin produktet e kanabisit dhe t’i përdornin ato në mjekësi ishte blerja e tyre ilegalisht në MB, ose udhëtimi jashtë vendit për t’i marrë ato. Tani, nëse NHS nuk do të paguajë, ata mund të paguajnë ligjërisht për recetat private nga klinikat e specializuara.
Tani ka 31 qendra private të recetave në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar. Këto klinika lëshuan më shumë se 140,000 receta midis nëntorit 2018 dhe 2022.
Vlerësohet se tregu i kanabisit mjekësor do të jetë me vlerë 1 miliard paund në 2024.
Një pacient privat është 13-vjeçari Jasper Salisbury-Jones, nga Brixton në jug të Londrës, i cili – si Alfie Dingley – ka një formë të rrallë epilepsie.
“Në kohën kur ishte 11 vjeç, ai kishte rreth 800 kriza në ditë, gjë që tingëllon qesharake, por ja ku arritëm”, thotë nëna e Jasper, Alice Jones. “Mjekët thanë se nuk kishim mundësi, kështu që pritja ishte që përfundimisht një konvulsion do ta vriste atë.”
Jasper kishte provuar nëntë ilaçe të tjera të ndryshme, kishte bërë një operacion në tru dhe një implant elektrik i ishte vendosur në gjoks – por asgjë nuk do t’i ndalte sulmet e tij.
Më pas ai provoi vajin mjekësor të kanabisit dhe nëna e tij thotë se krizat e tij, të cilat dikur dominonin jetën e tij, tani ndodhin vetëm çdo disa ditë.
“Është thjesht një nofull”, thotë Alice. “Për këtë mjekim për ta bërë këtë është e pabesueshme.”
Jasper nuk ka qenë në gjendje të marrë kanabis mjekësor në NHS. Prindërit e tij tani paguajnë një klinikë private 1600 £ për një furnizim gjashtëjavor. Kjo kosto ka të ngjarë të rritet ndërsa Jasper bëhet më i vjetër dhe më i madh.
Çifti po përdor kursimet e tyre për të paguar mjekimin dhe Alice nuk paguan më pensionin e saj privat. Ndërsa thonë se është shumë e vështirë financiarisht, ajo e di se ata janë me fat.
“Ne nuk po zgjedhim mes këtij dhe një medikamenti tjetër apo një forme trajtimi, ne po zgjedhim mes këtij dhe shikimit të djalit tim që ngadalë rrëshqet në paaftësi mendore dhe më pas ndoshta paralizë dhe vdekje”, shpjegon ajo.
‘Esme po mohohet’
Por një prind që nuk mund të marrë një recetë të NHS – ose të përballojë të paguajë për një privatisht – është Carly Ashton, një ish-punonjëse sociale nga Christchurch në Dorset.
Vajza e saj Esme dyvjeçare e gjysmë ka një formë jashtëzakonisht të rrallë të epilepsisë që prek më pak se 700 fëmijë në mbarë botën. Esme është trajtuar me 15 barna të ndryshme dhe aktualisht e kalon pjesën më të madhe të jetës së saj e qetësuar.
Carly është paralajmëruar se nëse gjendja e saj nuk vihet nën kontroll, Esme mund të vdesë papritur nga një konfiskim.
“Në fund të fundit ata mund të bëhen më të dhunshëm, mund të shkaktojnë thyerje të kockave, shtrime të shumta në spital, mund të shkaktojnë vdekjen e saj në gjumë”, shpjegon ajo.
Ajo e sheh situatën shumë të padrejtë, duke ditur se ka fëmijë me të njëjtën gjendje që thonë se po përfitojnë nga marrja e një forme kanabisi të plotë mjekësor.
“Ata janë pothuajse pa konvulsione ose [plotësisht] pa kriza. Atyre u është kthyer jeta. Esmes po i mohohet kjo mundësi,” thotë ajo.
Hannah Deacon thotë se është zemërthyer që legjislacioni për të cilin ajo luftoi nuk ka çuar në ndryshimin e shpresuar.
“Më duket tronditëse që qeveria fjalë për fjalë sapo ka larë duart nga ky problem,” thotë ajo.
Departamenti i Shëndetit dhe Kujdesit Social (DHSC) tha në një deklaratë: “Ilaçet e licencuara me bazë kanabisi mund të financohen nga NHS ku ka prova të qarta të cilësisë, sigurisë dhe efektivitetit të tyre.
“Është e rëndësishme që të shqyrtohen me kujdes provat mbi trajtimet e palicencuara të bazuara në kanabis për t’u siguruar që ato janë provuar të sigurta dhe efektive përpara se të mund të konsiderohen për t’u futur në NHS më gjerësisht.”
Qeveria shton gjithashtu se nëse një kërkesë për financim për këtë ilaç nuk miratohet nga një panel i pavarur ekspertësh, ajo nuk mund të ndërhyjë në atë vendim.
Një zëdhënës i NHS tha: “Ndërsa ka prova të kufizuara për sigurinë e këtyre produkteve të palicencuara, ne vazhdojmë të inkurajojmë prodhuesit e këtyre produkteve që të angazhohen me rregullatorin e barnave në Mbretërinë e Bashkuar, i cili do t’u sigurojë mjekëve besimin për t’i përdorur produktet në të njëjtën mënyrë. përdorin barna të tjera të licencuara”.
Në Skoci, bordet shëndetësore do të merrnin vendimin nëse do të financonin kërkesën e një specialisti për një recetë.
NHS Wales tha: “Aty ku një profesionist i kujdesit shëndetësor i NHS dëshiron të përshkruajë këto aranzhime të produkteve janë në vend që NHS t’i marrë parasysh dhe kur është e përshtatshme, të përmbushë koston e tyre.”
Irlanda e Veriut ofron këshilla për pacientët e NHS.
Udhëzimet e Institutit Kombëtar për Shëndetin dhe Përsosmërinë e Kujdesit (NICE) thonë se rekomandon kërkime për përdorimin e ilaçeve të palicensuara me bazë kanabisi për epilepsinë e rëndë rezistente ndaj trajtimit.
Organi, i cili është përgjegjës për të vendosur se cilat barna dhe trajtime duhet të jenë të disponueshme për pacientët në NHS, tha se nuk kishte prova të mjaftueshme për sigurinë dhe efektivitetin e ilaçeve për ta rekomanduar atë për të gjithë popullatën e njerëzve me këtë gjendje.
Por shtoi se kjo nuk duhet të interpretohet nga mjekët se do të thotë se ata ishin të penguar të marrin në konsideratë ilaçet aty ku është klinikisht e përshtatshme. Ai thotë se ato mund të përshkruhen me këshillën e një specialisti, në konsultim me pacientin.
