Një 19-vjeçare e sëmurë rëndë dhe familja e saj po luftojnë NHS-në në gjykatë për planet për të ndaluar më shumë trajtim dhe për të vazhduar me kujdesin në fund të jetës.
Ish-studentja e nivelit A dëshiron të shkojë në Kanada për një terapi eksperimentale, e cila beson se mund të ndihmojë gjendjen e saj të rrallë gjenetike.
Spitali thotë se ajo “po vdes në mënyrë aktive” – ajo ka nevojë për një ventilator për ta ndihmuar të marrë frymë dhe ushqehet përmes një tubi.
Do të jetë në dorën e Gjykatës së Mbrojtjes së Mbretërisë së Bashkuar që të vendosë për të ardhmen e saj.
Një seancë dëgjimore do të vendosë nëse mjekët e NHS vazhdojnë ta trajtojnë atë.
Adoleshenti, i përmendur në dokumentet ligjore si ST, ka një sëmundje mitokondriale, të ngjashme me Charlie Gard – një foshnjë, të cilit mbështetja jetësore u tërhoq pas një çështjeje ligjore të profilit të lartë në 2017.
Pikëpamja kolektive e mjekëve që e trajtojnë është se ST tani është në, ose po i afrohet me shpejtësi, fazës përfundimtare të jetës së saj për shkak të sëmundjes së saj progresive.
Pavarësisht nga të gjitha vështirësitë fizike që ka ST, ajo është në gjendje të komunikojë me mjekët e saj me ndihmën e nënës së saj dhe, me raste, terapistëve të të folurit.
ST ka thënë: “Unë dua të vdes duke u përpjekur të jetoj. Ne duhet të provojmë gjithçka.”
Ajo donte ta merrte vetë këtë vendim, por gjykata ka vendosur që nuk mundet.
ST beson se ajo mund të qëndrojë gjallë për aq kohë sa të shkojë për trajtim eksperimental të terapisë nukleozide jashtë vendit, pavarësisht se nuk ka asnjë qendër që t’ia ofrojë atë ende dhe nuk ka garanci se do ta ndihmonte atë.
Duke dëgjuar rastin këtë javë, zonja Justice Roberts tha se trajtimi në Kanada “nuk ishte një opsion i menjëhershëm” sepse gjyqi është ndërprerë si rezultat i kufizimeve të financimit.
“Asnjë nga materialet e zbuluara nga familja ose besimi në lidhje me opsionet e mundshme të trajtimit në Amerikën e Veriut nuk konfirmon që ST do të konsiderohet i përshtatshëm,” shtoi ajo.
ST është e vetëdijshme se ajo ka qenë në një institucion trajtimi intensiv për gati një vit dhe se nuk ka askund në MB ku jeta e saj mund të mbështetet jashtë një ITU.
Ajo e di dhe e pranon se do t’i duhej të hiqej nga mbështetja e ventilimit përpara se të ishte në gjendje të jetonte jashtë njësisë – mbetet qëllimi i saj të provojë.
Mjekët thonë se vështirësitë e saj aktuale në frymëmarrje janë për shkak të përkeqësimit të sëmundjes mitokondriale që dobëson muskujt e saj, në vend të infeksioneve të gjata Covid ose të tjera që ajo ka pasur.
Familja e krishterë e ST thotë se do të vazhdojë të luftojë çështjen e saj dhe kanë vendosur një aplikim që kërkon të hiqen kufizimet ekzistuese të raportimit, në mënyrë që të mund të publikojnë situatën e vajzës së tyre dhe të mbledhin para për trajtimin e saj.
Në një deklaratë përmes avokatit të tyre, familja tha: “Jemi të tronditur kur na tha gjykatësi se vajza jonë nuk ka aftësi të marrë vendime për veten e saj pasi të gjithë ekspertët kanë thënë se ajo e bën. Jemi shumë të shqetësuar nga kjo padrejtësi. , dhe ne shpresojmë që, me hirin e Jezusit, kjo do të korrigjohet në apel.”
Çfarë është sëmundja mitokondriale?
- Është një sëmundje që mund të jetë e pranishme në lindje ose të zhvillohet më vonë në jetë, shpesh në të rriturit e rinj
- Mitokondritë janë motorët e qelizave të trupit dhe sigurojnë energji për të gjitha proceset metabolike
- Shkakton paaftësi fizike, zhvillimore dhe njohëse dobësuese
- Mund të prekë pjesë të ndryshme të trupit, veçanërisht ato që kërkojnë shumë energji si truri, zemra dhe mëlçia
- Sëmundja është progresive dhe nuk ka shërim
